Παρασκευή 8 Μαρτίου 2013

ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ


Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.
Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα ........
..... που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.
Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις
ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:
         Οζώδης Σκλήρυνση
         Νόσος Addison
         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
         Αμυλοείδωση
         Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
         Σύνδρομο Angelman
         Αγγειοοίδημα κληρονομικό
         Ανιριδία
         Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
         Αταξία τηλεαγγειεκτασία
         Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
         Νόσος Charcot - Marie - Tooth
         Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
         Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
         Συγγενής Καρδιοπάθεια
         Σύνδρομο Cornelia de Lange
         Σύνδρομο Costello
         Σύνδρομο Cri du Chat
         Νόσος Crohn
         Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
         Κυστική ίνωση
         Δυστονία
         Σύνδρομο Ehlers - Danlos
         Εγκεφαλίτιδα
         Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
         Αναιμία Fanconi
         Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)
         Nόσος Friedreich
         Νόσος Gauher
         Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
         Γλυκογονίαση
         Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
         Αιμοχρωμάτωση
         Αιμοφιλία
         Ιστοκύττωση
         Ομοκυστινουρία
         Νόσος Huntington
         Κερατόκωνος
         Σύνδρομο Lesch - Nyhan
         Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
         Σύνδρομο "locked-in"
         Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )
         Σύνδρομο Mc Cune - Albright
         Μελιταίος Πυρετός
         Μεσογειακός Πυρετός
         Νόσοι μεταβολισμού
         Μυτοχονδριακά νοσήματα
         Σύνδρομο του Moebius
         Βλεννοπολυσακχαρίδωση
         Σκλήρυνση κατά πλάκας
         Μυϊκές δυστροφίες
         Προϊούσα μυασθένεια
         Συγγενής μυοτονία
         Ναρκοληψία
         Νευρινωμάτωση
         Νόσος Niemann - Pick
         Ατελής οστεογένεση
         Νόσος Parkinson
         Νόσοι Prion
         Πολυμυοσίτις
         Συγγενής πολυποδίαση
         Νόσος Pompe
         Πορφυρία
         Νόσος Prader - Willi
         Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
         Σπάνιος καρκίνος
         Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
         Σύνδρομο Rett
         Σαρκωείδωση
         Σκηροδερμία
         Δρεπανοκυτταρική αναιμία
         Σύνδρομο Sjorgen
         Νωτιαία μυϊκή ατροφία
         Νόσος Strumpell - Lorrain
         Σύνδρομο Sturge - Weber
         Συρριγγομυελία
         Νόσος Tays - Sachs
         Μεσογειακή Αναιμία
         Στρεψαυχενία
         Νόσος Tourette
         Τρισωμία 13/18
         Σύνδρομου Turner
         Σύνδρομο William
         Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο
Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα,  με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις,  προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.
Στις 28 Φεβρουαρίου ήταν η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.